Espina bífida

Perspectiva general

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.

Normalmente, el tubo neural se forma en el principio del embarazo y se cierra a los 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una porción del tubo neural no se cierra ni se desarrolla apropiadamente, lo que provoca defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna.

La espina bífida puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve completamente el problema.

Tipos

Existen diferentes tipos de espina bífida: espina bífida oculta, mielomeningocele o el tipo muy raro de meningocele.

Espina bífida oculta

"Oculta" significa escondida. Es el tipo más leve y más común. La espina bífida oculta produce una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna vertebral (vértebras). Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera lo saben, a menos que la afección se descubra durante una prueba de imagen realizada por motivos no relacionados.

Mielomeningocele

También conocido como espina bífida abierta, el mielomeningocele es el tipo más grave. El canal medular está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Las membranas y los nervios raquídeos empujan a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé en el que normalmente los tejidos y nervios quedan expuestos. Esto hace que el bebé sea propenso a infecciones potencialmente mortales, como también a parálisis y disfunción de la vejiga y el intestino.

Médula espinal normal y espina bífida

El mielomeningocele es un tipo grave de espina bífida en la que las membranas y los nervios raquídeos sobresalen al nacer y forman un saco en la espalda del bebé. El sistema nervioso expuesto puede infectarse, por lo que se necesita una cirugía inmediata después del nacimiento.

Síntomas

Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad, y también entre individuos.

  • Espina bífida oculta. Generalmente no hay ningún signo o síntoma porque los nervios raquídeos no se ven afectados. Pero a veces se pueden notar signos en la piel del recién nacido por encima del defecto de la columna vertebral, incluido un mechón anormal de cabello, o un pequeño hoyuelo o marca de nacimiento. Algunas veces, las marcas de la piel pueden ser signos de un problema de fondo de la médula espinal que se puede descubrir con una resonancia magnética o una ecografía de la columna vertebral en el recién nacido.
  • Mielomeningocele. En este tipo severo de espina bífida:
    • El canal medular permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda
    • Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen al nacer, formando un saco
    • Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque algunas veces la piel cubre el saco

Cuándo consultar al médico

Generalmente, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando se dispone de atención médica. Estos niños deben ser controlados a lo largo de la vida por un equipo de médicos especializados, y las familias deben recibir información sobre las diferentes complicaciones que deben tener en cuenta.

Los niños con espina bífida oculta generalmente no tienen ningún síntoma o complicación, así que, por lo general, solo se necesita atención pediátrica de rutina.

Causas

Los médicos no están seguros de qué causa la espina bífida. Se cree que es el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales, como antecedentes familiares de anomalías del tubo neural y deficiencia de folato (vitamina B-9).

Factores de riesgo

La espina bífida es más común entre los blancos y los hispanos, y las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los hombres. Aunque los médicos e investigadores no saben con seguridad por qué ocurre la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

  • Deficiencia de folato El folato, la forma natural de la vitamina B-9, es importante para el desarrollo de un bebé saludable. La forma sintética, que se encuentra en los suplementos y alimentos fortificados, se llama ácido fólico. Una deficiencia de folato aumenta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
  • Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Las parejas que han tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con el mismo defecto. Ese riesgo aumenta si dos niños anteriores han sido afectados por la afección. Además, una mujer que nació con un defecto del tubo neural tiene una mayor probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección.
  • Algunos medicamentos. Por ejemplo, los medicamentos anticonvulsivos, como el ácido valproico (Depakene), parecen causar defectos del tubo neural cuando se toman durante el embarazo. Esto puede suceder porque interfieren con la capacidad del cuerpo para usar el folato y el ácido fólico.
  • Diabetes. Las mujeres con diabetes que no tienen la glucosa sanguínea bien controlada tienen un mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida.
  • Obesidad. La obesidad antes del embarazo está asociada con un mayor riesgo de defectos congénitos del tubo neural, incluida la espina bífida.
  • Aumento de la temperatura corporal. Algunas pruebas indican que el aumento de la temperatura corporal (hipertermia) en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. La elevación de la temperatura corporal central, debido a la fiebre o al uso de sauna o jacuzzi, se ha asociado con un posible riesgo ligeramente mayor de espina bífida.

Si tienes factores de riesgo conocidos para la espina bífida, habla con tu médico para determinar si necesitas una dosis mayor o una dosis recetada de ácido fólico, incluso antes de que comience un embarazo.

Si tomas medicamentos, díselo a tu médico. Si planeas con anticipación, algunos medicamentos pueden ser ajustados para disminuir el riesgo potencial de espina bífida.

Complicaciones

La espina bífida puede causar síntomas mínimos o discapacidades físicas menores. Pero la espina bífida severa puede provocar discapacidades físicas más significativas. La gravedad se ve afectada por lo siguiente:

  • El tamaño y la ubicación del defecto del tubo neural
  • Si la piel cubre el área afectada
  • Los nervios raquídeos que salen del área afectada de la médula espinal

Esta lista de posibles complicaciones puede parecer abrumadora, pero no todos los niños con espina bífida tienen todas estas complicaciones. Además, estas afecciones se pueden tratar.

  • Problemas para caminar y moverse. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan correctamente por debajo del área del defecto de la espina bífida. Esto puede causar debilidad muscular en las piernas y a veces parálisis. El hecho de que un niño pueda caminar depende generalmente de dónde está el defecto, de su tamaño y de la atención recibida antes y después del nacimiento.
  • Complicaciones ortopédicas. Los niños con mielomeningocele pueden tener una variedad de problemas en las piernas y la columna vertebral debido a la debilidad de los músculos de las piernas y la espalda. Los tipos de problemas dependen de la ubicación del defecto. Los posibles problemas incluyen problemas ortopédicos, como:
    • Espina dorsal curva (escoliosis)
    • Crecimiento anormal
    • Dislocación de la cadera
    • Deformidades óseas y articulares
    • Contracturas musculares
  • Problemas de intestino y vejiga. Por lo general, los nervios que irrigan la vejiga y los intestinos no funcionan correctamente cuando los niños tienen mielomeningocele. Esto se debe a que estos nervios provienen del nivel más bajo de la médula espinal.
  • Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Los bebés que nacen con mielomeningocele comúnmente experimentan acumulación de líquido en el cerebro, una afección conocida como hidrocefalia.
  • Mal funcionamiento de la derivación. Las derivaciones colocadas en el cerebro para tratar la hidrocefalia pueden dejar de funcionar o infectarse. Las señales de advertencia pueden variar. Estas son algunas de las señales de advertencia de una derivación que no está funcionando:
    • Dolores de cabeza
    • Vómitos
    • Somnolencia
    • Irritabilidad
    • Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación
    • Desorientación
    • Cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo)
    • Dificultad para alimentarse
    • Convulsiones
  • Malformación de Chiari de tipo II. La malformación de Chiari de tipo II es una anomalía cerebral común en niños con el tipo de mielomeningocele de la espina bífida. El tronco encefálico, o la parte más baja del cerebro por encima de la médula espinal, es alargado y se encuentra en una posición más baja de lo normal. Esto puede causar problemas para respirar y tragar. En raras ocasiones, se presenta compresión en esta área del cerebro y se necesita cirugía para aliviar la presión.
  • Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis). Algunos bebés con mielomeningocele pueden desarrollar meningitis, una infección en los tejidos que rodean el cerebro. Esta infección potencialmente mortal puede causar lesiones cerebrales.
  • Médula espinal anclada. La médula espinal anclada se produce cuando los nervios raquídeos se unen a la cicatriz donde se cerró quirúrgicamente el defecto. La médula espinal tiene menos capacidad de crecer a medida que el niño crece. Esta atadura progresiva puede causar la pérdida de la función muscular de las piernas, los intestinos o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
  • Respiración alterada durante el sueño. Tanto los niños como los adultos con espina bífida, particularmente mielomeningocele, pueden tener apnea del sueño u otros trastornos del sueño. La evaluación de un trastorno del sueño en personas con mielomeningocele ayuda a detectar los trastornos respiratorios durante el sueño, como la apnea del sueño, que requiere tratamiento para mejorar la salud y la calidad de vida.
  • Problemas de la piel. Los niños con espina bífida pueden tener heridas en los pies, las piernas, los glúteos o la espalda. No pueden sentir cuando tienen una ampolla o una llaga. Las llagas o ampollas pueden convertirse en heridas profundas o infecciones del pie que son difíciles de tratar. Para los niños con mielomeningocele, el riesgo de tener problemas con las heridas en los yesos es mayor.
  • Alergia al látex. Los niños con espina bífida tienen un mayor riesgo de alergia al látex, una reacción alérgica a los productos de caucho natural o látex. La alergia al látex puede causar erupción, estornudos, picazón, ojos llorosos y secreción nasal. También puede causar anafilaxis, una afección potencialmente mortal en la que la hinchazón de la cara y las vías respiratorias puede dificultar la respiración. Por lo tanto, es mejor usar guantes y equipo sin látex en el momento del parto y al cuidar a un niño con espina bífida.
  • Otras complicaciones. Pueden surgir más problemas a medida que los niños con espina bífida envejecen, como infecciones del tracto urinario, trastornos gastrointestinales (GI, por sus siglas en inglés) y depresión. Los niños con mielomeningocele pueden desarrollar discapacidades del aprendizaje, tales como problemas para prestar atención y dificultad para aprender a leer y matemáticas.

Prevención

El ácido fólico, si se toma en forma de suplemento a partir de, por lo menos, un mes antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo, reduce en gran medida el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.

Toma ácido fólico primero

Tener suficiente ácido fólico en tu sistema para las primeras semanas del embarazo es crítico para prevenir la espina bífida. Como muchas mujeres no descubren que están embarazadas hasta ese momento, los expertos recomiendan que todas las mujeres en edad fértil tomen un suplemento diario de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico.

Hay muchos alimentos fortificados con 400 mcg de ácido fólico por porción, incluidos los siguientes:

  • Pan enriquecido
  • Fideos
  • Arroz
  • Algunos cereales de desayuno

El ácido fólico se puede incluir en los paquetes de alimentos como folato, que es la forma natural de ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

Planificación del embarazo

A las mujeres adultas que están planeando un embarazo o que podrían quedar embarazadas se les debe aconsejar que tomen de 400 a 800 mcg de ácido fólico al día.

Tu cuerpo no absorbe el folato tan fácilmente como absorbe el ácido fólico sintético, y la mayoría de las personas no obtienen la cantidad recomendada de folato a través de la dieta sola, por lo que se necesitan suplementos vitamínicos para evitar la espina bífida. Y es posible que el ácido fólico también ayude a reducir el riesgo de otros defectos congénitos, que incluyen labio hendido, paladar hendido y algunos defectos cardíacos congénitos.

También es una buena idea seguir una dieta saludable, que incluya alimentos ricos en folato o enriquecidos con ácido fólico. Esta vitamina está presente de forma natural en muchos alimentos, por ejemplo:

  • Porotos (frijoles) y arvejas (guisantes, chícharos)
  • Frutas cítricas y sus jugos
  • Yemas de huevo
  • Leche
  • Palta (aguacate)
  • Vegetales de color verde oscuro, como el brócoli y las espinacas

Cuándo se necesitan dosis más elevadas

Si tienes espina bífida o si has dado a luz previamente a un niño con espina bífida, necesitarás ácido fólico adicional antes de quedar embarazada. Si estás tomando medicamentos anticonvulsivos o tienes diabetes, también puedes beneficiarte de una dosis más alta de esta vitamina B. Consulta a tu médico antes de tomar suplementos adicionales de ácido fólico.

Diagnóstico

Si estás embarazada, se te ofrecerán exámenes de detección prenatales para detectar espina bífida y otros defectos congénitos. Los análisis no son perfectos. Algunas madres que obtienen resultados positivos en los análisis de sangre tienen bebés sin espina bífida. Incluso si los resultados son negativos, todavía hay una pequeña posibilidad de que la espina bífida esté presente. Habla con el médico acerca de las pruebas prenatales, sus riesgos y cómo podrías manejar los resultados.

Análisis de sangre

La espina bífida se puede detectar con análisis de sangre de la madre, pero por lo general el diagnóstico se hace con ecografía.

  • Prueba de alfafetoproteína en suero materno (MSAFP, por sus siglas en inglés). Para la prueba de alfafetoproteína en suero materno, se toma una muestra de sangre de la madre y se analiza en busca de alfafetoproteína (AFP), una proteína producida por el bebé. Es normal que una pequeña cantidad de alfafetoproteína atraviese la placenta e ingrese en el torrente sanguíneo de la madre. Pero los niveles anormalmente altos de alfafetoproteína sugieren que el bebé tiene una anomalía del tubo neural, como espina bífida, aunque no siempre aparecen niveles altos de alfafetoproteína en la espina bífida.
  • Prueba para confirmar niveles altos de alfafetoproteína. Las variaciones en los niveles de alfafetoproteína pueden ser causadas por otros factores, como un error de cálculo en la edad fetal o en múltiples bebés, por lo que tu médico puede indicar un análisis de sangre de seguimiento para confirmarlo. Si los resultados siguen siendo altos, necesitarás una evaluación adicional, incluida una ecografía.
  • Otros análisis de sangre. El médico puede realizar la prueba de alfafetoproteína en suero materno con otros dos o tres análisis de sangre. Estos análisis se realizan comúnmente con la prueba de alfafetoproteína en suero materno, pero su objetivo es detectar otras anomalías, como la trisomía 21 (síndrome de Down), no las anomalías del tubo neural.

Ecografía

La ecografía fetal es el método más preciso para diagnosticar la espina bífida en tu bebé antes del parto. La ecografía se puede realizar durante el primer trimestre (11 a 14 semanas) y el segundo trimestre (18 a 22 semanas). La espina bífida puede ser diagnosticada con precisión durante la ecografía del segundo trimestre. Por lo tanto, este examen es crucial para identificar y descartar anomalías congénitas como la espina bífida.

Una ecografía avanzada también puede detectar signos de espina bífida, como una columna abierta o características particulares en el cerebro de tu bebé que indican espina bífida. En manos expertas, la ecografía también es eficaz para evaluar la gravedad.

Amniocentesis

Si el ultrasonido prenatal confirma el diagnóstico de espina bífida, tu médico puede solicitar una amniocentesis. Durante la amniocentesis, el médico utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que rodea al bebé.

Este examen puede ser importante para descartar enfermedades genéticas, a pesar del hecho de que la espina bífida rara vez se asocia con enfermedades genéticas.

Habla con tu médico sobre los riesgos de la amniocentesis, que incluyen un riesgo leve de pérdida del embarazo.

Tratamiento

El tratamiento de la espina bífida depende de la gravedad de la afección. La espina bífida oculta a menudo no requiere ningún tratamiento, pero otros tipos de espina bífida sí lo requieren.

Cirugía antes del nacimiento

La función nerviosa en los bebés con espina bífida puede empeorar después del nacimiento si la espina bífida no se trata. La cirugía prenatal para la espina bífida (cirugía fetal) se realiza antes de la semana 26 del embarazo. Los cirujanos exponen quirúrgicamente el útero de la madre embarazada, abren el útero y reparan la médula espinal del bebé. En pacientes seleccionadas, este procedimiento también puede realizarse de manera menos invasiva con un fetoscopio a través de puertos realizados en el útero.

Las investigaciones sugieren que los niños con espina bífida que se sometieron a cirugía fetal pueden tener una discapacidad reducida y ser menos propensos a necesitar muletas u otros dispositivos para caminar. La cirugía fetal también puede reducir el riesgo de hidrocefalia. Pregúntale a tu médico si este procedimiento puede ser apropiado para ti. Habla de los beneficios y riesgos potenciales, como un posible parto prematuro y otras complicaciones, para ti y tu bebé.

Es importante tener una evaluación completa para determinar si la cirugía fetal es factible. Esta cirugía especializada solo debe realizarse en un centro de salud que cuente con expertos en cirugía fetal experimentados, un enfoque de equipo de múltiples especialidades y cuidados intensivos neonatales. Normalmente, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano pediátrico, un especialista en medicina materno-fetal, un cardiólogo fetal y un neonatólogo.

Nacimiento por cesárea

Muchos bebés que padecen mielomeningocele están ubicados con los pies adelante en el canal de parto (posición podálica). Si tu bebé se encuentra en esta posición o si el médico detectó un quiste o un saco grande, el nacimiento por cesárea puede ser la manera más segura de tener al bebé.

Cirugía después del nacimiento

El mielomeningocele requiere cirugía. Realizar la cirugía a tiempo puede minimizar el riesgo de infección asociado con los nervios expuestos. También puede ayudar a proteger la médula espinal de más traumatismos.

Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto dentro del cuerpo del bebé y lo cubre con músculo y piel. Al mismo tiempo, el neurocirujano puede colocar una derivación en el cerebro para controlar la hidrocefalia.

Tratamiento de las complicaciones

En los bebés con mielomeningocele, es probable que ya se haya producido un daño nervioso irreparable y, por lo general, se necesita la atención continua de un equipo de cirujanos, médicos y terapeutas de múltiples especialidades. Los bebés con mielomeningocele pueden necesitar más cirugía para una variedad de complicaciones. El tratamiento de las complicaciones, como piernas débiles, problemas de vejiga e intestinos o hidrocefalia, generalmente comienza poco después del nacimiento.

En función de la gravedad de la espina bífida y de las complicaciones, las opciones de tratamiento pueden incluir:

  • Ayudas para caminar y para la movilidad. Algunos bebés pueden comenzar a hacer ejercicios para preparar sus piernas para caminar con aparatos ortopédicos o muletas cuando sean mayores. Algunos niños pueden necesitar andadores o una silla de ruedas. Las ayudas para la movilidad, junto con la fisioterapia regular, puede ayudar a que un niño sea independiente. Incluso los niños que necesitan una silla de ruedas pueden aprender a funcionar muy bien y llegar a ser autosuficientes.
  • Control de los intestinos y de la vejiga. Las evaluaciones y planes de manejo rutinarios del intestino y la vejiga ayudan a reducir el riesgo de daño y enfermedad de los órganos. Las evaluaciones incluyen radiografías, escáneres renales, ecografías, análisis de sangre y estudios de la función de la vejiga. Estas evaluaciones serán más frecuentes en los primeros años de vida, pero menos frecuentes a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la evaluación y realización de cirugías en niños con espina bífida puede ofrecer las opciones de tratamiento más efectivas.
    • El control del intestino puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques.
    • El control de la vejiga puede incluir medicamentos, el uso de catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.
  • Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitarán una sonda colocada quirúrgicamente que permite que el líquido en el cerebro drene hacia el abdomen (derivación ventricular). Esta sonda se puede colocar justo después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la parte baja de la espalda o más tarde a medida que se acumula líquido. Un procedimiento menos invasivo, llamado tercera ventriculostomía endoscópica, puede ser una opción. Pero los candidatos deben ser cuidadosamente seleccionados y cumplir con ciertos criterios. Durante el procedimiento, el cirujano utiliza una pequeña cámara de video para ver dentro del cerebro y hace un orificio en la parte inferior de los ventrículos o entre ellos, para que el líquido cefalorraquídeo pueda salir del cerebro.
  • Tratamiento y manejo de otras complicaciones. El equipo especial, como sillas de baño, sillas higiénicas y estructuras para estar de pie, pueden ayudar con el funcionamiento diario. Cualquiera que sea el problema —complicaciones ortopédicas, médula espinal atada, problemas gastrointestinales, problemas de la piel u otros—, la mayoría de las complicaciones de la espina bífida pueden ser tratadas o al menos controladas para mejorar la calidad de vida.

Atención continua

Los niños con espina bífida necesitan un seguimiento cuidadoso y observación. Sus médicos de atención primaria evalúan el crecimiento, la necesidad de vacunas y los problemas médicos generales, y coordinan la atención médica.

Los niños con espina bífida a menudo también necesitan tratamiento y atención continua:

  • Medicina física y rehabilitación
  • Neurología
  • Neurocirugía
  • Urología
  • Traumatología
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Maestros de educación especial
  • Asistentes sociales
  • Dietistas

Los padres y otras personas encargadas del cuidado son una parte clave del equipo. Pueden aprender cómo ayudar a manejar la afección de un niño y cómo animarlo y apoyarlo emocional y socialmente.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

La noticia de que tu hijo recién nacido tiene una afección como la espina bífida puede hacer que sientas dolor, enojo, frustración, miedo y tristeza de manera natural. Sin embargo, hay buenas razones para tener esperanza, ya que la mayoría de las personas con espina bífida viven vidas activas, productivas y plenas, especialmente con el estímulo y el apoyo de sus seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener trabajos y formar familias.

Es posible que se necesiten adaptaciones especiales a lo largo del camino, pero anima a tu hijo a ser lo más independiente posible.

La movilidad independiente es una meta importante y apropiada para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin aparatos ortopédicos, usar ayudas para caminar (como bastones o muletas) o usar exclusivamente una silla de ruedas. Alentar a los niños a que participen en actividades con sus compañeros puede ser beneficioso, y los cuidadores pueden ayudar a ajustar las actividades para que se adapten a las limitaciones físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia normal, pero algunos pueden necesitar intervención educativa para tratar problemas de aprendizaje. Algunos niños presentan dificultad en materia de atención, concentración o lenguaje que requiere tratamiento de profesionales fuera de la escuela.

Como cualquier niño con una enfermedad crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de consultas con profesionales de la salud mental, como un psicólogo infantil, para que los ayuden con la adaptación y el afrontamiento. Muchos niños con espina bífida son fuertes y se adaptan a los desafíos con el apoyo de sus padres, maestros y otras personas responsables del cuidado.

Si tu hijo tiene espina bífida, puede resultarte beneficioso encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la enfermedad. Hablar con otras personas que entienden los desafíos de vivir con espina bífida puede ser útil.

Preparación antes de la cita

Tu médico probablemente sospechará o diagnosticará la afección de tu bebé durante el embarazo. Si ese es el caso, es probable que consultes con un equipo de médicos, cirujanos y fisioterapeutas de múltiples especialidades en un centro que se especializa en el tratamiento de la espina bífida.

Aquí hay información que te ayudará a prepararte para tu cita y a saber qué esperar de tus proveedores de atención médica si hay sospechas de que tu bebé puede tener espina bífida.

Qué puedes hacer

Preparación para la cita:

  • Ten en cuenta cualquier indicación previa a la cita. Cuando programes la cita, asegúrate de preguntar si hay algo que necesites hacer por adelantado, como beber más agua de lo normal antes de una ecografía.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, vitaminas, hierbas y suplementos que tomaste antes y durante el embarazo, y las dosis respectivas.
  • Pídele a un familiar o un amigo que te acompañe, si fuera posible. A veces puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una cita médica. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que tú hayas omitido u olvidado.
  • Prepara una lista de preguntas para hacer al médico, comienza con las más importantes por si se te acaba el tiempo.

En el caso de la espina bífida, algunas preguntas básicas que se deben hacer incluyen:

  • ¿Está presente la espina bífida? ¿Qué tan grave es?
  • ¿Existe evidencia de agua en el cerebro (hidrocefalia)?
  • ¿Se puede tratar a mi bebé durante el embarazo?
  • ¿Qué se le hará a mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
  • ¿El tratamiento curará a mi hijo?
  • ¿Habrá algún efecto duradero?
  • ¿Con quién me puedo comunicar para obtener más información sobre los recursos comunitarios que podrían ser útiles para mi hijo?
  • ¿Cuál es la probabilidad de que esto vuelva a suceder en futuros embarazos?
  • ¿Cómo puedo evitar que esto vuelva a suceder en el futuro?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda consultar? ¿Qué sitios web me recomienda?

Además de las preguntas que has preparado, no dudes en hacer otras preguntas durante tu cita.

Qué esperar del médico

Estar preparado para responder a las preguntas de tu médico puede darte tiempo para repasar los puntos en los que deseas centrarte. El médico puede preguntar, por ejemplo:

  • ¿Has tenido alguna vez un hijo con espina bífida u otros defectos congénitos?
  • ¿Hay antecedentes familiares de espina bífida?
  • ¿Tomaste ácido fólico (vitamina B-9) antes y durante el embarazo?
  • ¿Estás tomando algún medicamento anticonvulsivo, o lo estabas tomando al comienzo del embarazo?
  • Si es necesario, ¿puedes viajar a un centro que ofrezca atención especializada?

Estilo de vida y remedios caseros

Pericia reconocida a nivel nacional

Last Updated Dec 17, 2019


Content from Mayo Clinic ©1998-2020 Mayo Foundation for Medical Education and Research (MFMER). All rights reserved. Terms of Use