Espina bífida

Perspectiva general

La espina bífida es un defecto congénito que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Se clasifica como defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura embrionaria que, con el tiempo, se convierte en el cerebro y en la médula espinal del bebé, y en los tejidos que los contienen.

Por lo general, el tubo neural se forma en las primeras etapas del embarazo y se cierra para el día 28 después de la concepción. En los bebés que tienen espina bífida, una parte del tubo neural no se forma o no se cierra adecuadamente, lo que produce defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral.

La espina bífida puede oscilar entre leve y grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones. Cuando es necesario hacer un tratamiento temprano para la espina bífida, se hace con una cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.

Tipos

La espina bífida puede ocurrir en diferentes formas: espina bífida oculta, meningocele o mielomeningocele. La gravedad de la espina bífida depende del tipo, el tamaño, la ubicación y las complicaciones.

Espina bífida oculta

«Oculta» significa «escondida». La forma más leve, la «espina bífida oculta», produce una pequeña separación o un pequeño hueco en uno o más de los huesos (vértebras) de la columna vertebral. Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera lo saben, a menos que se descubra la enfermedad durante una prueba de diagnóstico por imágenes realizada por otros motivos.

Meningocele

En el caso de la espina bífida llamada «meningocele», las membranas protectoras que rodean la médula espinal (meninges) sobresalen a través de la abertura de las vértebras y forman un saco lleno de líquido. Sin embargo, este saco no contiene la médula espinal, por lo que la lesión a los nervios es menos probable, aunque pueden existir complicaciones posteriores.

Mielomeningocele

También conocido como «espina bífida abierta», el mielomeningocele es la forma más grave. El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o en la parte media de la espalda. Las membranas y los nervios raquídeos sobresalen a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé, y generalmente los tejidos y los nervios quedan expuestos. Esto hace que el bebé sea propenso a tener infecciones que ponen en riesgo su vida.

Médula espinal normal y espina bífida

El mielomeningocele es una forma grave de espina bífida, en la que las membranas y los nervios raquídeos sobresalen en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé. El sistema nervioso expuesto puede infectarse, por lo que es necesario llevar a cabo una cirugía inmediata después del nacimiento.

Síntomas

Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad. Los síntomas también pueden ser diferentes en cada persona.

  • Espina bífida oculta. Debido a que los nervios raquídeos, generalmente, no están afectados, no suele manifestarse ningún signo ni síntoma. Sin embargo, los indicios visibles a veces pueden observarse en la piel del recién nacido por encima del defecto raquídeo; por ejemplo, un mechón de pelo anormal, o un hoyuelo o una marca de nacimiento pequeños.
  • Meningocele. Las membranas que rodean la médula espinal sobresalen a través de una abertura en las vértebras y forman un saco lleno de líquido, pero este saco no comprende la médula espinal.
  • Mielomeningocele. En esta forma grave de espina bífida:
    • El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o media de la espalda.
    • Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen en el nacimiento y forman un saco.
    • Los tejidos y los nervios suelen quedar expuestos, aunque a veces la piel cubre el saco.

Cuándo consultar al médico

En general, el meningocele y el mielomeningocele se diagnostican antes o justo después del nacimiento, cuando hay atención médica disponible. Estos niños deben recibir seguimiento por parte de un equipo especializado de médicos durante toda su vida, y se debe informar a sus familias acerca de las distintas complicaciones a las que deben prestar atención.

Los niños con espina bífida oculta no suelen presentar síntomas ni complicaciones, de modo que necesitan solamente la atención pediátrica de rutina.

Causas

Los médicos no están seguros acerca de qué provoca la espina bífida. Al igual que sucede con muchos otros problemas, parece ser el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales, como antecedentes familiares de defectos del tubo neural y deficiencia de folato.

Factores de riesgo

La espina bífida es más frecuente en los blancos y los hispanos, y en las mujeres más que en los hombres. Aunque los médicos e investigadores no saben con certeza por qué se produce la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

  • Deficiencia de folato. El folato (vitamina B-9) es importante para el desarrollo saludable de un bebé. El folato es la forma natural de la vitamina B-9. La forma sintética, que se encuentra en los suplementos y alimentos fortificados, se llama «ácido fólico». La deficiencia de folato aumenta el riesgo de padecer espina bífida y otros defectos del tubo neural.
  • Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Las parejas que han tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con la misma anomalía. Ese riesgo aumenta si la enfermedad ya afectó a dos hijos anteriores. Además, una mujer que nació con un defecto del tubo neural tiene mayor probabilidad de dar a luz a un hijo con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección.
  • Algunos medicamentos. Por ejemplo, los medicamentos anticonvulsivos, como el ácido valproico (Depakene), parecen causar defectos del tubo neural cuando se administran durante el embarazo, posiblemente debido a que interfieren en la capacidad del cuerpo para usar el folato y el ácido fólico.
  • Diabetes. Las mujeres diabéticas que no controlan el azúcar en sangre también tienen un mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida.
  • Obesidad. La obesidad antes del embarazo está asociada con un mayor riesgo de padecer defectos del tubo neural, como la espina bífida.
  • Aumento de la temperatura corporal. Algunas evidencias sugieren que el aumento de la temperatura corporal (hipertermia) en las primeras semanas de embarazo puede causar un mayor riesgo de padecer espina bífida. La elevación de la temperatura corporal central, debido a fiebre o al uso de saunas o jacuzzis, se ha asociado con un posible riesgo mayor de padecer espina bífida.

Si tienes factores de riesgo conocidos para la espina bífida, habla con el médico para determinar si necesitas una dosis mayor o una dosis recetada de ácido fólico, incluso antes de quedar embarazada.

Infórmale al médico si tomas medicamentos. Con la debida planificación, algunos medicamentos pueden ajustarse para disminuir el posible riesgo de padecer espina bífida.

Complicaciones

Es posible que la espina bífida provoque síntomas mínimos o que solo cause discapacidades físicas leves. Si la espina bífida es grave, a veces, provoca discapacidades físicas más significativas. La gravedad puede verse afectada por lo siguiente:

  • El tamaño y la ubicación del defecto del tubo neural
  • Si la piel recubre la zona afectada
  • Cuáles son los nervios raquídeos que salen de la zona afectada de la médula espinal

Esta lista de posibles complicaciones puede parecer abrumadora; sin embargo, no todos los niños con espina bífida sufren todas estas complicaciones. Y estas afecciones pueden tratarse.

  • Problemas para caminar y de movilidad. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan de manera adecuada por debajo de la zona del defecto de la espina bífida, lo que provoca debilidad muscular en las piernas, que, a veces, implica parálisis. Por lo general, la posibilidad de que un niño pueda caminar depende de la ubicación y del tamaño del defecto, y de la atención que reciba el niño antes del nacimiento y después de este.
  • Complicaciones ortopédicas. Los niños con mielomeningocele pueden tener diversos problemas en las piernas y en la columna vertebral debido a la debilidad en los músculos de las piernas y de la espalda. Los tipos de problemas dependen del nivel del defecto. Algunos de los posibles problemas son curvatura de la columna vertebral (escoliosis), crecimiento anómalo o dislocación de la cadera, deformidades de los huesos y de las articulaciones, contracturas musculares y otros problemas ortopédicos.
  • Problemas intestinales y en la vejiga. Los nervios de la vejiga y de los intestinos no suelen funcionar de manera correcta cuando los niños padecen mielomeningocele. Esto ocurre porque estos nervios provienen de la parte más baja de la médula espinal.
  • Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Los bebés que nacen con mielomeningocele, con frecuencia, tienen una acumulación de líquido en el cerebro, una afección conocida como «hidrocefalia».
  • Mal funcionamiento de la derivación. Las derivaciones pueden infectarse o dejar de funcionar. Los signos de alerta pueden variar. Algunos signos de alerta de una derivación que no funciona son dolores de cabeza, vómitos, somnolencia, irritabilidad, hinchazón o enrojecimiento en la derivación, confusión, cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo), problemas con la alimentación o convulsiones.
  • Malformación de Chiari de tipo II. Esta malformación es una anomalía frecuente del cerebro en niños con mielomeningocele, un tipo de espina bífida. El tronco encefálico, o la parte inferior del cerebro sobre la médula espinal, es alargado y se encuentra más abajo de lo normal. Esto puede causar dificultad para respirar y tragar. En raras ocasiones, se produce compresión sobre esta área del cerebro y se necesita cirugía para aliviar la presión.
  • Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis). Algunos bebés con mielomeningocele pueden contraer meningitis, infección en los tejidos que rodean el cerebro. Esta infección potencialmente mortal tal vez provoque una lesión cerebral.
  • Médula espinal anclada. La médula espinal anclada se produce cuando los nervios raquídeos se adhieren a la cicatriz donde el defecto se cerró quirúrgicamente, lo que hace que la médula espinal tenga menos capacidad para crecer a medida que el niño crece. Este anclaje progresivo puede causar la pérdida de la función muscular en las piernas, en el intestino o en la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
  • Respiración asociada a trastornos del sueño. Tanto los niños como los adultos con espina bífida, en particular con mielomeningocele, pueden tener apnea del sueño u otros trastornos del sueño. La evaluación de un trastorno del sueño en aquellas personas con mielomeningocele ayuda a detectar la respiración asociada a trastornos del sueño, como la apnea del sueño, que requiere tratamiento para mejorar la salud y la calidad de vida.
  • Problemas de la piel. Los niños con espina bífida pueden tener heridas en los pies, en las piernas, en las nalgas o en la espalda. No pueden sentir cuando se les forma una ampolla o una llaga. Las llagas o las ampollas pueden convertirse en heridas profundas o en infecciones en los pies que son difíciles de tratar. Los niños con mielomeningocele corren un mayor riesgo de presentar heridas a causa de los yesos.
  • Alergia al látex. Los niños con espina bífida presentan un mayor riesgo de tener alergia al látex, una reacción alérgica al caucho natural o a los productos de látex. La alergia al látex puede provocar sarpullidos, estornudos, picazón, ojos llorosos y catarro. También puede causar anafilaxis, afección potencialmente mortal en la que la hinchazón del rostro y de las vías respiratorias puede dificultar la respiración. Por eso, es mejor usar guantes y equipos sin látex al momento del parto y cuando se atiende a un niño con espina bífida.
  • Otras complicaciones. A medida que los niños con espina bífida crecen, es posible que surjan más problemas, como infecciones urinarias, trastornos digestivos y depresión. Los niños con mielomeningocele pueden presentar dificultad de aprendizaje, como problemas para prestar atención, y dificultad para aprender a leer y para aprender matemáticas.

Prevención

El ácido fólico, si se toma en forma de suplemento a partir de, por lo menos, un mes antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo, reduce en gran medida el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.

Toma ácido fólico primero

En las primeras semanas del embarazo, es fundamental que tengas suficiente ácido fólico en el organismo para prevenir la espina bífida. Como muchas mujeres no descubren que están embarazadas hasta este momento, los expertos recomiendan que todas las mujeres en edad fértil tomen un suplemento diario de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico.

Varios alimentos, entre ellos el pan enriquecido, las pastas, el arroz y algunos cereales del desayuno, están fortificados con 400 mcg de ácido fólico por porción. El ácido fólico puede estar detallado en los envases de los alimentos como «folato», que es la forma natural del ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

Planificación del embarazo

Si intentas activamente concebir, la mayoría de los especialistas en embarazo creen que el mejor abordaje para las mujeres que planifican un embarazo es tomar un suplemento de al menos 400 mcg de ácido fólico al día.

El organismo no absorbe el folato tan fácilmente como absorbe el ácido fólico sintético, y la mayoría de las personas no reciben la cantidad recomendada de ácido fólico solo a través de la dieta, por lo que los suplementos vitamínicos son necesarios para prevenir la espina bífida. Además, es posible que el ácido fólico también ayude a disminuir el riesgo de otros defectos congénitos, como el labio leporino, la hendidura del paladar y algunos defectos cardíacos congénitos.

También es buena idea seguir una dieta saludable, que contenga alimentos ricos en folato o enriquecidos con ácido fólico. Esta vitamina está presente en forma natural en muchos alimentos, entre ellos:

  • Frijoles
  • Cítricos y jugos
  • Yemas de huevo
  • Vegetales de hoja verde oscuro, como el brócoli y la espinaca

Cuándo se necesitan dosis más elevadas

Si tienes espina bífida o si has dado a luz a un niño con espina bífida, necesitarás ácido fólico adicional antes de quedar embarazada. Si tomas medicamentos anticonvulsivos o si tienes diabetes, también podría beneficiarte una dosis más elevada de vitamina B. Pero consulta con el médico antes de tomar suplementos de ácido fólico adicional.

Diagnóstico

Si estás embarazada, te ofrecerán realizarte pruebas de control prenatal para detectar la espina bífida y otros defectos congénitos. Las pruebas no son perfectas. Algunas madres con análisis de sangre positivos tienen bebés normales. Incluso si los resultados son negativos, todavía existe una pequeña posibilidad de que el bebé tenga espina bífida. Habla con el médico sobre los análisis prenatales, sus riesgos y cómo lidiar con los resultados.

Análisis de sangre

Lo más probable es que el médico verifique la presencia de espina bífida mediante las siguientes pruebas:

  • Prueba de alfafetoproteína en el suero materno. Para la prueba de alfafetoproteína en el suero materno, se extrae una muestra de sangre de la madre y se analiza la presencia de alfafetoproteína, una proteína producida por el bebé. Es normal que una pequeña cantidad de alfafetoproteína atraviese la placenta e ingrese al torrente sanguíneo de la madre. Sin embargo, los niveles anormalmente elevados de alfafetoproteína sugieren que el bebé tiene un defecto en el tubo neural, como la espina bífida, aunque algunos casos de espina bífida no producen niveles elevados de alfafetoproteína.
  • Prueba para confirmar niveles elevados de alfafetoproteína. Las variaciones en el nivel de alfafetoproteína pueden deberse a otros factores, como el cálculo equivocado de la edad fetal o un embarazo múltiple, por lo que el médico puede pedir un análisis de sangre de seguimiento para confirmar la causa. Si los resultados siguen siendo elevados, necesitarás más evaluaciones, entre ellas, una ecografía.
  • Otros análisis de sangre. El médico puede realizar la prueba de alfafetoproteína en el suero materno con dos o tres análisis de sangre adicionales. Estos análisis normalmente se realizan con la prueba de alfafetoproteína en el suero materno, aunque su objetivo es detectar otras anomalías, como la trisomía 21 (síndrome de Down), y no defectos en el tubo neural.

Ecografía

Muchos obstetras confían en una ecografía para detectar la espina bífida. Si los análisis de sangre indican niveles elevados de alfafetoproteína, el médico te sugerirá una ecografía para determinar el motivo. Las ecografías comunes hacen rebotar ondas sonoras de alta frecuencia en los tejidos del cuerpo para formar imágenes que pueden verse en un monitor.

La información que proporcionan estas imágenes puede ayudar a establecer si hay más de un bebé y confirmar la edad gestacional, dos factores que pueden afectar los niveles de alfafetoproteína. Una ecografía avanzada también puede detectar signos de espina bífida, como una columna vertebral abierta o determinadas características en el cerebro del bebé que indiquen espina bífida.

Amniocentesis

Si el análisis de sangre muestra niveles elevados de alfafetoproteína en sangre pero la ecografía es normal, el médico puede sugerirte una amniocentesis. Durante la amniocentesis, el médico utiliza una aguja para extraer una muestra del líquido que se encuentra en el saco amniótico que rodea al bebé.

El análisis de la muestra indica el nivel de alfafetoproteína presente en el líquido amniótico. Normalmente, se encuentra una pequeña cantidad de alfafetoproteína en el líquido amniótico. Sin embargo, cuando hay un defecto en el tubo neural, el líquido amniótico contiene una cantidad elevada de alfafetoproteína, puesto que la piel que rodea la columna vertebral del bebé ya no está y la alfafetoproteína pasa al saco amniótico.

Habla con el médico sobre los riesgos de la amniocentesis, entre ellos, el riesgo poco frecuente de perder el embarazo.

Tratamiento

El tratamiento de la espina bífida depende de la gravedad de la afección. A menudo, la espina bífida oculta no requiere ningún tipo de tratamiento, pero otros tipos de espina bífida sí deben tratarse.

Cirugía antes del nacimiento

La función nerviosa en bebés con espina bífida puede empeorar después del nacimiento si no se trata. La cirugía prenatal para la espina bífida (cirugía fetal) se lleva a cabo antes de la semana 26 de embarazo. Los cirujanos dejan expuesto el útero de la madre por vía quirúrgica, lo abren y reparan la médula espinal del bebé.

Las investigaciones sugieren que los niños con espina bífida que se sometieron a una cirugía fetal pueden tener una discapacidad reducida y menos probabilidades de necesitar muletas u otros dispositivos para caminar. Además, la cirugía fetal puede reducir el riesgo de hidrocefalia. Pregúntale al médico si este procedimiento es adecuado para ti. Analiza los riesgos, como la posibilidad de un parto prematuro y otras complicaciones, y los posibles beneficios para ti y tu bebé.

Es importante que te sometas a una evaluación integral para determinar si la cirugía fetal es viable. Esta cirugía especializada solo se debe realizar en un centro de cuidado de la salud que cuente con expertos en cirugía fetal, un enfoque de equipo multidisciplinario y cuidados neonatales intensivos. Por lo general, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano pediátrico, un especialista en medicina maternofetal, un cardiólogo fetal y un neonatólogo.

Nacimiento por cesárea

Muchos bebés que padecen mielomeningocele están ubicados con los pies adelante en el canal de parto (posición podálica). Si tu bebé se encuentra en esta posición o si el médico detectó un quiste o un saco grande, el nacimiento por cesárea puede ser la manera más segura de tener al bebé.

Cirugía después del nacimiento

El meningocele implica una cirugía para volver a colocar las meninges en su sitio y cerrar la abertura de las vértebras. Debido a que la médula espinal se desarrolla con normalidad en los bebés que padecen meningocele, estas membranas suelen extraerse mediante una cirugía en la que puede causarse poco o ningún daño a las vías nerviosas.

El mielomeningocele también requiere cirugía. Realizar la cirugía temprano puede ayudar a minimizar el riesgo de sufrir una infección asociada a los nervios expuestos y también puede ayudar a proteger la médula espinal de otros traumatismos.

Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto dentro del cuerpo del bebé, y los recubre con músculo y piel. Durante la operación de la médula espinal, a veces, se coloca una derivación para controlar la hidrocefalia en el cerebro del bebé.

Tratamiento de las complicaciones

En los bebés que padecen mielomeningocele, es probable que se haya producido una lesión irreparable a los nervios y que se requiera la atención continua de un equipo multidisciplinario de cirujanos, médicos y terapeutas. Los bebés que padecen mielomeningocele podrían necesitar más cirugía para tratar diversas complicaciones. El tratamiento de las complicaciones, como debilidad en las piernas, problemas de vejiga e intestinos o hidrocefalia, suele comenzar poco después del nacimiento.

Según la gravedad de la espina bífida y las complicaciones, el tratamiento podría incluir, por ejemplo:

  • Dispositivos de ayuda para caminar y para la movilidad. Los bebés pueden comenzar con ejercicios que prepararán las piernas para caminar con soportes ortopédicos o muletas cuando sean mayores. Algunos niños pueden necesitar andadores o sillas de ruedas. Los dispositivos de ayuda para la movilidad, junto con la fisioterapia regular, pueden ayudar al niño a ser independiente.
  • Control de los intestinos y de la vejiga. Los planes de control y las evaluaciones de rutina de los intestinos y la vejiga ayudan a reducir el riesgo de daños y de enfermedades en los órganos. Las evaluaciones incluyen radiografías, exploraciones renales, ecografías, análisis de sangre y estudios de la función de la vejiga. Estas evaluaciones serán más frecuentes en los primeros años de vida, pero menos frecuentes a medida que los niños crezcan.
    • El control de los intestinos puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugías o una combinación de estos enfoques.
    • El control de la vejiga puede incluir medicamentos, el uso de catéteres para vaciar la vejiga, cirugías o una combinación de ellos.
    • En los niños, la mejor opción es un especialista en urología pediátrica con experiencia en evaluaciones y cirugías en niños con espina bífida.
  • Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitará una derivación ventricular: un tubo que se coloca mediante una cirugía para permitir que el líquido en el cerebro drene en el abdomen. Este tubo puede colocarse justo después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la parte inferior de la espalda o, posteriormente, a medida que el líquido se acumula. Se puede utilizar un procedimiento menos invasivo, denominado «ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo», pero los candidatos se deben seleccionar minuciosamente y deben cumplir ciertos criterios. El cirujano utiliza una pequeña cámara de video para ver dentro del cerebro y realiza un orificio en la parte inferior de los ventrículos o entre ellos para permitir que el líquido cefalorraquídeo fluya hacia afuera del cerebro.
  • Tratamiento y control de otras complicaciones. Para ayudar con el funcionamiento, se pueden necesitar equipos especiales, como sillas de baño, sillas de ruedas con inodoro y bipedestadores. Cualquiera sea el problema (complicaciones ortopédicas, médula espinal anclada, problemas gastrointestinales, problemas de la piel u otros), la mayoría de las complicaciones de espina bífida se pueden tratar o al menos controlar para mejorar la calidad de vida.

Atención continua

Los niños con espina bífida necesitan una minuciosa atención de seguimiento y observación. Los médicos de atención primaria hacen un seguimiento del crecimiento, de la necesidad de vacunas y de problemas médicos generales. Ellos coordinan la atención médica de tu hijo.

Los niños con espina bífida también suelen necesitar tratamiento y atención médica continua de parte de:

  • Medicina física y rehabilitación
  • Neurología
  • Neurocirugía
  • Urología
  • Ortopedia
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Maestros de educación especial
  • Asistentes sociales
  • Dietistas

Los padres y otras personas responsables del cuidado son parte fundamental del equipo y aprenden a ayudar en el cuidado de la afección de su hijo, así como a brindarle aliento y apoyo en el aspecto emocional y social. Ten en cuenta que los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener un trabajo y formar una familia. Tal vez, sea necesario realizar adaptaciones durante el proceso, pero alienta a tu hijo a ser tan independiente como sea posible.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

La noticia de que tu hijo recién nacido tiene una enfermedad como la espina bífida desde luego puede hacer que te sientas afligido, enojado, atemorizado y triste. Sin embargo, hay buenas razones para tener esperanza, ya que la mayoría de las personas con espina bífida llevan una vida activa, productiva y plena, especialmente con el estímulo y el apoyo de sus seres queridos.

La movilidad independiente es un objetivo importante y adecuado para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con soporte ortopédico o sin él, con dispositivos de asistencia para caminar (como bastones o muletas) o solo usar una silla de ruedas. La motivación los beneficia para participar en actividades con los compañeros, y los cuidadores pueden ayudar a modificar las actividades a fin de adaptarlas a las limitaciones físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia normal, pero algunos pueden necesitar intervención educativa para tratar problemas de aprendizaje. Algunos niños presentan dificultad en materia de atención, concentración o lenguaje que requiere tratamiento de profesionales fuera de la escuela.

Como cualquier niño con una enfermedad crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de consultas con profesionales de la salud mental, como un psicólogo infantil, para que los ayuden con la adaptación y el afrontamiento. Muchos niños con espina bífida son fuertes y se adaptan a los desafíos con el apoyo de sus padres, maestros y otras personas responsables del cuidado.

Si tu hijo tiene espina bífida, puede resultarte beneficioso encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la enfermedad. Hablar con otras personas que entienden los desafíos de vivir con espina bífida puede ser útil.

Preparación antes de la cita

Es probable que el médico sospeche que tu bebé tiene esta afección o que se la diagnostique durante el embarazo. Si ese es el caso, probablemente debas consultar con un equipo multidisciplinario de médicos, cirujanos y fisioterapeutas en el centro que se especializa en el tratamiento de la espina bífida.

La siguiente información te ayudará a prepararte para la cita médica y a saber qué esperar de los proveedores de atención médica si hay sospechas de que tu bebé podría tener espina bífida.

Qué puedes hacer

Para prepararte para la consulta:

  • Ten en cuenta cualquier indicación previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación, como beber agua adicional antes de una ecografía.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas, las hierbas y los suplementos que tomaste antes y durante el embarazo, y las dosis.
  • Pídele a un familiar o a un amigo que te acompañe si es posible. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una consulta. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que hayas pasado por alto u olvidado.
  • Prepara una lista de preguntas para hacerle al médico y ordénalas de más importantes a menos importantes, en caso de que el tiempo se agote.

En el caso de la espina bífida, algunas preguntas básicas comprenden las siguientes:

  • ¿Mi bebé tiene espina bífida? ¿Cuán grave es?
  • ¿Hay evidencia de agua en el cerebro (hidrocefalia)?
  • ¿Se puede tratar a mi bebé durante el embarazo?
  • ¿Qué medidas se tomarán para ayudar a mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
  • ¿El tratamiento curará a mi hijo?
  • ¿Habrá algún efecto duradero?
  • ¿Con quién me puedo comunicar para obtener más información sobre los recursos comunitarios que podrían ser útiles para mi hijo?
  • ¿Cuál es la probabilidad de que esto vuelva a suceder en futuros embarazos?
  • ¿Cómo puedo evitar que esto ocurra de nuevo en el futuro?
  • ¿Hay folletos u otro material impreso que pueda consultar? ¿Qué sitios web me recomiendas?

Además de las preguntas que hayas preparado, no dudes en hacer otras preguntas durante la consulta.

Qué esperar del médico

Prepárate para responder las preguntas que te haga tu médico, de manera que ahorres tiempo y puedas dedicarlo a repasar los puntos en los que quieras concentrarte. Por ejemplo, el médico puede preguntarte lo siguiente:

  • ¿Alguna vez tuviste un hijo con espina bífida o con otros defectos congénitos?
  • ¿Hay antecedentes familiares de espina bífida?
  • ¿Tomaste ácido fólico (vitamina B-9) antes y durante tu embarazo?
  • ¿Estás tomando algún medicamento anticonvulsivo o lo estabas tomando al comienzo del embarazo?
  • De ser necesario, ¿puedes viajar hasta un centro que ofrezca atención especializada?

Estilo de vida y remedios caseros

Pericia reconocida a nivel nacional

Last Updated Mar 9, 2018


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