Fibrosis quística

Perspectiva general

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.

La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, las personas con fibrosis quística suelen ser capaces de estudiar y trabajar. A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.

Vía respiratoria normal en comparación con vía respiratoria con fibrosis quística

En la presencia de fibrosis quística, las vías respiratorias se llenan con mucosidades espesas y pegajosas, lo que dificulta la respiración. La mucosidad espesa es además un caldo de cultivo ideal para las bacterias y los hongos.

Síntomas

En los EE. UU., debido a los cribados neonatales, la fibrosis quística puede diagnosticarse dentro del primer mes de vida, antes de que se desarrollen los síntomas. Pero las personas que nacen antes de que se realice un cribado neonatal pueden no ser diagnosticadas hasta que aparezcan los signos y síntomas de la fibrosis quística.

Los signos y síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta suelen tener una enfermedad más leve y son más propensas a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.

Las personas con fibrosis quística tienen un nivel de sal superior al normal en su sudor. Con frecuencia, los padres pueden notar la sal cuando besan a sus hijos. La mayoría de los demás signos y síntomas de la fibrosis quística afectan al sistema respiratorio y al sistema digestivo.

Signos y síntomas respiratorios

La mucosidad espesa y pegajosa asociada con la fibrosis quística obstruye los conductos que transportan el aire hacia el interior y el exterior de los pulmones. Esto puede causar signos y síntomas como los siguientes:

  • Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
  • Sibilancia
  • Intolerancia al ejercicio
  • Infecciones pulmonares recurrentes
  • Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
  • Sinusitis recurrente

Signos y síntomas digestivos

El moco espeso también puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado. Sin estas enzimas digestivas, los intestinos no son capaces de absorber completamente los nutrientes en los alimentos que comes. El resultado es a menudo el siguiente:

  • Heces grasosas y con mal olor
  • Poco aumento de peso y crecimiento
  • Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
  • Estreñimiento crónico o severo, que puede incluir el esfuerzo frecuente de tratar de defecar, lo que eventualmente causa que parte del recto sobresalga por fuera del ano (prolapso rectal)

Cuándo debes consultar con un médico

Si tú o tu hijo tienen síntomas de fibrosis quística (o si alguien de tu familia tiene fibrosis quística) habla con tu médico sobre la posibilidad de realizar pruebas para detectar la enfermedad. Consulta a un médico que conozca la fibrosis quística.

La fibrosis quística requiere un seguimiento constante y regular con tu médico, al menos cada tres meses. Ponte en contacto con tu médico si experimentas síntomas nuevos o que empeoran, como más moco de lo habitual o un cambio en el color del moco, falta de energía, pérdida de peso o estreñimiento grave.

Busca atención médica inmediata si toses sangre, tienes dolor en el pecho o dificultad para respirar, o si tienes un fuerte dolor de estómago y distensión.

Causas

En la fibrosis quística, un defecto (mutación) en un gen, el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR), cambia una proteína que regula el movimiento de la sal que entra a las células y sale de ellas. El resultado es una mucosidad espesa y pegajosa en los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor, así como un aumento de la sal en el sudor.

Pueden producirse muchos defectos diferentes en el gen. El tipo de mutación genética se asocia con la gravedad de la afección.

Los niños necesitan heredar una copia del gen de cada padre para tener la enfermedad. Si los niños heredan solo una copia, no desarrollarán fibrosis quística. Sin embargo, serán portadores y podrían transmitir el gen a sus propios hijos.

Factores de riesgo

Debido a que la fibrosis quística es un trastorno heredado, se presenta entre los miembros de una misma familia, por lo que los antecedentes familiares son un factor de riesgo. Aunque la fibrosis quística ocurre en todas las razas, es más común en la gente blanca de ascendencia europea del norte.

Complicaciones

Las complicaciones de la fibrosis quística pueden afectar a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor, así como a otros órganos.

Complicaciones del sistema respiratorio

  • Vías respiratorias dañadas (bronquiectasia). La fibrosis quística es una de las principales causas de la bronquiectasia, una afección que provoca una amplitud anormal y daño en las vías respiratorias (bronquios). Esto dificulta la entrada y salida de aire de los pulmones y la eliminación del moco de los bronquios.
  • Infecciones crónicas. El moco espeso en los pulmones y los senos paranasales proporciona un caldo de cultivo ideal para las bacterias y los hongos. Las personas con fibrosis quística a menudo pueden tener infecciones de los senos paranasales, bronquitis o neumonía. Es común la infección con bacterias resistentes a los antibióticos y difíciles de tratar.
  • Crecimientos en la nariz (pólipos nasales). Debido a que el revestimiento interno de la nariz está inflamado e hinchado, puede desarrollar crecimientos (pólipos) suaves y carnosos.
  • Tos con sangre (hemoptisis). La bronquiectasia puede ocurrir cerca de los vasos sanguíneos de los pulmones. La combinación de daños en las vías respiratorias y la infección puede dar lugar a tos con sangre. A menudo se trata de una pequeña cantidad de sangre, pero también puede ser mortal.
  • Neumotórax. En esta condición, el aire se filtra en el espacio que separa los pulmones de la pared torácica, y parte o todo un pulmón se colapsa. Esto es más frecuente en las personas adultas con fibrosis quística. El neumotórax puede causar dolor en el pecho y disnea repentino. Las personas a menudo sienten una sensación de burbujas en el pecho.
  • Insuficiencia respiratoria. Con el tiempo, la fibrosis quística puede dañar el tejido pulmonar de tal manera que ya no funciona. La función pulmonar suele empeorar progresivamente y, con el tiempo, puede llegar a ser mortal. La insuficiencia respiratoria es la causa más común de muerte.
  • Exacerbaciones agudas. Las personas con fibrosis quística pueden experimentar un empeoramiento de los síntomas respiratorios, como tos con mayor mucosidad y falta de aire. Esto se denomina exacerbación aguda y requiere tratamiento con antibióticos. A veces se puede proporcionar tratamiento en casa, pero puede ser necesaria la hospitalización. La disminución de la energía y la pérdida de peso también son comunes durante las exacerbaciones.

Complicaciones del sistema digestivo

  • Deficiencias nutricionales. El moco espeso puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hacia los intestinos. Sin estas enzimas, el cuerpo no puede absorber proteínas, grasas o vitaminas solubles en grasa, por lo que no puedes obtener suficientes nutrientes. Esto puede provocar un retraso en el crecimiento, pérdida de peso o inflamación del páncreas.
  • Diabetes. El páncreas produce insulina, que tu cuerpo necesita para usar el azúcar. La fibrosis quística aumenta el riesgo de diabetes. Alrededor del 20 % de los adolescentes y del 40 % al 50 % de los adultos con fibrosis quística desarrollan diabetes.
  • Enfermedad hepática. El conducto que lleva bilis desde el hígado y la vesícula biliar hasta el intestino delgado puede bloquearse e inflamarse. Esto puede provocar problemas hepáticos, como ictericia, enfermedad de hígado graso y cirrosis, y a veces, cálculos biliares.
  • Obstrucción intestinal. La obstrucción intestinal puede ocurrirles a las personas con fibrosis quística a cualquier edad. También puede producirse una intususcepción, una afección en la cual un segmento del intestino se desliza dentro de una sección adyacente del intestino como un telescopio plegable.
  • Síndrome de obstrucción intestinal distal (DIOS, por sus siglas en inglés). El síndrome de obstrucción intestinal distal ocurre cuando se presenta una obstrucción parcial o completa en el lugar donde el intestino delgado se encuentra con el intestino grueso. El síndrome de obstrucción intestinal distal requiere un tratamiento urgente.

Complicaciones del sistema reproductor

  • Infertilidad en los hombres. Casi todos los hombres con fibrosis quística son infértiles porque el tubo que conecta los testículos con la glándula prostática (conducto deferente) está bloqueado con mucosidad o directamente no existe. Ciertos tratamientos de fertilidad y procedimientos quirúrgicos a veces hacen posible que los hombres con fibrosis quística sean padres biológicos.
  • Reducción de la fertilidad en las mujeres. Aunque las mujeres con fibrosis quística pueden ser menos fértiles que otras mujeres, es posible que conciban y tengan embarazos exitosos. Aun así, el embarazo puede empeorar los signos y síntomas de la fibrosis quística, así que asegúrate de analizar los posibles riesgos con tu médico.

Otras complicaciones

  • Debilitamiento de los huesos (osteoporosis). Las personas con fibrosis quística tienen mayor riesgo de desarrollar un debilitamiento peligroso de los huesos. También pueden experimentar dolores en las articulaciones, artritis y dolores musculares.
  • Desequilibrios de electrolíticos y deshidratación. Debido a que las personas con fibrosis quística tienen un sudor más salado, el equilibrio de minerales en la sangre puede verse afectado. Esto los hace propensos a la deshidratación, especialmente con el ejercicio o en tiempo caluroso. Los signos y síntomas incluyen aumento de la frecuencia cardíaca, fatiga, debilidad y presión arterial baja.
  • Problemas de salud mental. Tratar con una enfermedad crónica que no tiene cura puede causar miedo, depresión y ansiedad.

Prevención

Si tú o tu pareja tienen parientes cercanos con fibrosis quística, ambos pueden elegir hacerse pruebas genéticas antes de tener hijos. La prueba, que se realiza en un laboratorio con una muestra de sangre, puede ayudar a determinar el riesgo de tener un hijo con fibrosis quística.

Si ya estás embarazada y la prueba genética muestra que tu bebé puede estar en riesgo de padecer fibrosis quística, tu médico puede realizar pruebas adicionales a tu hijo en desarrollo.

Las pruebas genéticas no son para todos. Antes de que decidas hacerte la prueba, debes hablar con un consejero genético sobre el impacto psicológico que pueden tener los resultados de la prueba.

Diagnóstico

Para diagnosticar la fibrosis quística, los médicos suelen hacer un examen físico, revisar los síntomas y realizar varias pruebas.

Análisis para detección y diagnóstico en recién nacidos

En la actualidad, todos los estados de los EE. UU. realizan exámenes de detección rutinarios a los recién nacidos para detectar la fibrosis quística. El diagnóstico temprano significa que el tratamiento puede comenzar inmediatamente.

En un examen de detección, se analiza una muestra de sangre para detectar niveles más altos de lo normal de una sustancia química llamada tripsinógeno inmunorreactivo, que es liberada por el páncreas. Los niveles de tripsinógeno inmunorreactivo de un recién nacido pueden ser altos debido a un nacimiento prematuro o a un parto estresante. Por esa razón, es posible que se necesiten otros exámenes para confirmar el diagnóstico de fibrosis quística.

Para evaluar si un bebé tiene fibrosis quística, los médicos también pueden realizar una prueba del sudor una vez que el bebé tenga al menos 2 semanas de edad. Se aplica una sustancia química que produce sudor en una pequeña zona de la piel. Luego se recoge el sudor para analizarlo y ver si está más salado de lo normal. Las pruebas realizadas en un centro de atención acreditado por la Fundación de Fibrosis Quística ayudan a asegurar resultados fiables.

Los médicos también pueden recomendar pruebas genéticas para detectar defectos específicos en el gen responsable de la fibrosis quística. Se pueden utilizar pruebas genéticas además de verificar los niveles de tripsinógeno inmunorreactivo para confirmar el diagnóstico.

Evaluación en niños mayores y adultos

Se recomienda realizar pruebas para detectar fibrosis quísticas en niños mayores y adultos a los cuales no se les realizó la prueba al nacer. El médico puede sugerir realizar pruebas genéticas y de sudor para detectar fibrosis quística si tienes episodios recurrentes de inflamación del páncreas, pólipos nasales, infecciones crónicas de los senos paranasales o los pulmones, bronquiectasias o infertilidad masculina.

Tratamiento

No existe cura para la fibrosis quística, pero el tratamiento pueden aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida. Se recomienda un control estrecho y una intervención temprana y agresiva para retrasar la progresión de la fibrosis quística, ya que esto puede alargar la vida.

Controlar la fibrosis quística es complejo, así que considera la posibilidad de recibir tratamiento en un centro con un equipo especializado en múltiples disciplinas de médicos y profesionales médicos capacitados en fibrosis quística para evaluar y tratar tu afección.

Los objetivos del tratamiento incluyen lo siguiente:

  • Prevenir y controlar las infecciones que se producen en los pulmones
  • Extraer y aflojar la mucosidad de los pulmones
  • Tratar y prevenir la obstrucción intestinal
  • Lograr una nutrición adecuada

Medicamentos

Estas son algunas opciones:

  • Medicamentos que se dirigen a las mutaciones genéticas, incluido un nuevo medicamento que combina tres fármacos para tratar la mutación genética más común que causa la fibrosis quística y que se considera un logro importante en el tratamiento
  • Antibióticos para tratar y prevenir las infecciones pulmonares
  • Medicamentos antiinflamatorios para disminuir la hinchazón de las vías respiratorias de los pulmones
  • Drogas que diluyen la mucosidad, como la solución salina hipertónica que ayuda a sacar la mucosidad tosiendo, lo que puede mejorar la función pulmonar
  • Medicamentos inhalados llamados broncodilatadores que pueden ayudar a mantener abiertas las vías respiratorias relajando los músculos alrededor de los bronquios
  • Enzimas pancreáticas orales para ayudar a que tu tracto digestivo absorba los nutrientes
  • Ablandadores de heces para prevenir el estreñimiento o la obstrucción intestinal
  • Medicamentos reductores de ácido para ayudar a que las enzimas pancreáticas funcionen mejor
  • Medicamentos específicos para la diabetes o la enfermedad hepática, cuando sea apropiado

Medicamentos que se dirigen a los genes

Para aquellos con fibrosis quística que tienen ciertas mutaciones genéticas, los médicos pueden recomendar moduladores reguladores de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística. Estos nuevos medicamentos ayudan a mejorar la función de la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística defectuosa. Pueden mejorar la función pulmonar y el peso, y reducir la cantidad de sal en el sudor.

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado estos medicamentos para el tratamiento de la fibrosis quística en personas con una o más mutaciones en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística:

  • La más reciente combinación de medicamentos que contiene elexacaftor, ivacaftor y tezacaftor (Trikafta) está aprobada para personas de 12 años de edad y más, y muchos expertos la consideran un gran avance.
  • La combinación de medicamentos que contiene tezacaftor e ivacaftor (Symdeko) está aprobada para personas de 6 años de edad o más.
  • La combinación de medicamentos que contiene lumacaftor e ivacaftor (Orkambi) está aprobada para personas de 2 años de edad o más.
  • Ivacaftor (Kalydeco) ha sido aprobado para personas de 6 meses o más.

Los médicos pueden realizar pruebas de la función hepática y exámenes oculares antes de recetar estos medicamentos. Mientras se toman estos medicamentos, es necesario realizar pruebas de forma regular para ver si hay efectos secundarios, como anomalías de la función hepática y cataratas.

Los efectos secundarios del medicamento combinado Trikafta pueden incluir dolor de cabeza, infecciones de las vías respiratorias superiores, dolor abdominal, diarrea, sarpullido y congestión nasal. Algunas personas que toman otras drogas combinadas pueden experimentar efectos secundarios como presión arterial alta, malestar en el pecho o falta de aliento poco después de comenzar con los medicamentos. Consulta con tu médico y farmacéutico para obtener información sobre los posibles efectos secundarios y lo que debes tener en cuenta.

Programa citas de seguimiento regulares para que tu médico pueda controlarte mientras tomas estos medicamentos. Habla con tu médico sobre cualquier efecto secundario que experimentes.

Técnicas de despeje de las vías respiratorias

Las técnicas de despeje de las vías respiratorias, también llamadas fisioterapia torácica (CPT, por sus siglas en inglés), pueden aliviar la obstrucción con mucosidad y ayudar a reducir la infección e inflamación de las vías respiratorias. Estas técnicas aflojan la mucosidad espesa de los pulmones, facilitando la tos.

Las técnicas de despeje de las vías respiratorias suelen aplicarse varias veces al día. Se pueden utilizar diferentes tipos de fisioterapia torácica para aflojar y eliminar la mucosidad, y se puede recomendar una combinación de técnicas.

  • Una técnica común es dar golpes con las manos ahuecadas en la parte anterior y posterior del pecho.
  • También se pueden utilizar ciertas técnicas de respiración y tos para ayudar a aflojar la mucosidad.
  • Los dispositivos mecánicos pueden ayudar a aflojar la mucosidad pulmonar. Los dispositivos incluyen un tubo en el que se sopla y una máquina que impulsa el aire hacia los pulmones (chaleco vibrador). También se puede recurrir al ejercicio vigoroso para eliminar la mucosidad.

El médico te indicará el tipo y la frecuencia de la fisioterapia torácica que más te conviene.

Rehabilitación pulmonar

Es posible que el médico te recomiende un programa a largo plazo que podría mejorar la función pulmonar y tu bienestar general. A menudo, la rehabilitación pulmonar es ambulatoria y puede incluir lo siguiente:

  • Actividad física que puede mejorar la afección
  • Técnicas de respiración que pueden aflojar la mucosidad y mejorar la respiración
  • Asesoramiento nutricional
  • Asesoramiento psicológico y apoyo
  • Educación acerca de tu afección

Cirugía y otros procedimientos

Las opciones para ciertas condiciones causadas por la fibrosis quística incluyen las siguientes:

  • Cirugía nasal y de senos paranasales. El médico puede recomendar una cirugía para extirpar los pólipos nasales que obstruyen la respiración. La cirugía de los senos paranasales se puede realizar para tratar la sinusitis recurrente o crónica.
  • Oxigenoterapia. Si el nivel de oxígeno en la sangre disminuye, el médico puede recomendarte que respires oxígeno puro para evitar que haya presión arterial alta en los pulmones (hipertensión pulmonar).
  • Ventilación no invasiva. La ventilación no invasiva, que normalmente se usa mientras se duerme, utiliza una mascarilla de nariz o boca para proporcionar una presión positiva en las vías respiratorias y los pulmones cuando se respira. A menudo se utiliza en combinación con la oxigenoterapia. La ventilación no invasiva puede aumentar el intercambio de aire en los pulmones y disminuir el trabajo de la respiración. El tratamiento también puede ayudar a despejar las vías respiratorias.
  • Sonda de alimentación. La fibrosis quística interfiere en la digestión, por lo que no puedes absorber muy bien los nutrientes de los alimentos. El médico puede sugerirte que uses una sonda de alimentación para obtener una nutrición adicional. Esta sonda puede ser una sonda temporal que se inserta en la nariz y va hasta el estómago, o la sonda puede implantarse quirúrgicamente en el abdomen. La sonda se puede utilizar para dar calorías extra durante el día o la noche y no impide comer por la boca.
  • Cirugía de intestino. Si se desarrolla una obstrucción en el intestino, es posible que se necesite una cirugía para eliminarla. La intususcepción, en la que un segmento de intestino se pliega dentro de una sección de intestino adyacente, también puede requerir una reparación quirúrgica.
  • Trasplante de pulmón. Si tienes problemas respiratorios graves, complicaciones pulmonares que ponen en riesgo la vida o una mayor resistencia a los antibióticos por infecciones pulmonares, el trasplante de pulmón puede ser una opción. Debido a que las bacterias recubren las vías respiratorias en enfermedades que causan un ensanchamiento permanente de las grandes vías respiratorias (bronquiectasia), como la fibrosis quística, es necesario reemplazar ambos pulmones.

    La fibrosis quística no se repite en los pulmones trasplantados. Sin embargo, otras complicaciones asociadas con la fibrosis quística, como las infecciones de los senos paranasales, la diabetes, las afecciones del páncreas y la osteoporosis, pueden seguir ocurriendo después de un trasplante de pulmón.

  • Trasplante de hígado. En el caso de enfermedades hepáticas graves relacionadas con la fibrosis quística, como la cirrosis, el trasplante de hígado puede ser una opción. En algunas personas, un trasplante de hígado puede combinarse con trasplantes de pulmón o páncreas.

Estilo de vida y remedios caseros

Puedes controlar tu afección y minimizar las complicaciones de varias maneras.

Prevención

Presta atención a la nutrición y a la ingesta de líquidos

La fibrosis quística puede causar desnutrición porque las enzimas necesarias para la digestión no pueden llegar al intestino delgado, lo que impide la absorción de los alimentos. Las personas con fibrosis quística pueden necesitar una cantidad mucho mayor de calorías diarias que las personas que no padecen esta afección.

Una dieta saludable es importante para el crecimiento y el desarrollo y para mantener una buena función pulmonar. También es importante beber mucho líquido, lo que puede ayudar a disolver el moco presente en los pulmones. Puedes trabajar con un dietista para desarrollar un plan de nutrición.

El médico puede recomendarte lo siguiente:

  • Cápsulas de enzimas pancreáticas con cada comida y refrigerio
  • Medicamentos para suprimir la producción de ácido
  • Nutrición suplementaria alta en calorías
  • Vitaminas especiales liposolubles
  • Fibra extra para prevenir la obstrucción intestinal
  • Sal adicional, especialmente durante el clima caluroso o antes de hacer ejercicio
  • Una ingesta adecuada de agua, especialmente durante el clima caluroso

Mantener las vacunas al día

Además de recibir otras vacunas infantiles habituales, las personas con fibrosis quística deben recibir la vacuna anual contra la gripe y cualquier otra vacuna que recomienden sus médicos, como la vacuna para prevenir la neumonía. La fibrosis quística no afecta al sistema inmunitario, pero los niños con fibrosis quística son más propensos a desarrollar complicaciones cuando se enferman.

Ejercicio

El ejercicio regular ayuda a aflojar la mucosidad de las vías respiratorias y fortalece el corazón. Debido a que las personas con fibrosis quística viven más tiempo, es importante mantener un buen estado cardiovascular para tener una vida saludable. Cualquier cosa que te ponga en movimiento, incluso caminar y andar en bicicleta, puede ayudarte.

Elimina el humo

No fumes, y no permitas que otras personas fumen cerca de ti o de tu hijo. El humo de segunda mano es perjudicial para todos, pero especialmente para las personas con fibrosis quística, debido a la contaminación del aire.

Fomentar el lavado de manos

Enseña a todos los miembros de tu familia a lavarse bien las manos antes de comer, después de usar el baño, al llegar a casa del trabajo o de la escuela y después de estar cerca de una persona que está enferma. Lavarse las manos es la mejor manera de protegerse de las infecciones.

Asistir a las citas médicas

Recibirás atención continua de tu médico y de otros profesionales médicos.

  • Asegúrate de asistir a tus citas regulares de seguimiento.
  • Toma los medicamentos como te los recetaron y sigue las terapias que te indicaron.
  • Habla con tu médico sobre cómo controlar los síntomas y los signos de advertencia de complicaciones graves.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Si tú o un ser querido tiene fibrosis quística, pueden experimentar emociones fuertes como depresión, ansiedad, ira o miedo. Estos problemas pueden ser especialmente comunes en los adolescentes. Estos consejos podrían ayudarte.

  • Busca apoyo. Hablar abiertamente de cómo te sientes puede ayudar. También puede ser útil hablar con otras personas que se ocupan de los mismos temas. Eso podría significar unirse a un grupo de apoyo para ti, o encontrar un grupo de apoyo para los padres de niños con fibrosis quística. Los niños mayores con fibrosis quística tal vez quieran participar en un grupo de fibrosis quística para reunirse y hablar con otras personas que tienen el trastorno.
  • Busca ayuda profesional. Si tú o tu hijo están deprimidos o ansiosos, puede ser útil que se reúnan con un profesional de la salud mental. Puede hablar contigo sobre los sentimientos y las estrategias de afrontamiento, y también puede sugerirte medicamentos u otros tratamientos.
  • Pasa tiempo con amigos y familiares. Contar con su apoyo puede ayudarte a controlar el estrés y a reducir la ansiedad. Pídele ayuda a tus amigos o familiares si la necesitas.
  • Tómate el tiempo necesario para informarte sobre la fibrosis quística. Si tu hijo tiene fibrosis quística, anímalo a informarse sobre ella. Averigua cómo se gestiona la atención médica de los niños con fibrosis quística a medida que crecen y llegan a la edad adulta. Habla con tu médico si tienes preguntas sobre la atención médica.

Preparación antes de la cita

Solicita una cita con el médico si tú o tu hijo tienen signos o síntomas comunes a la fibrosis quística. Después de la evaluación inicial, es posible que se te remitan a un médico capacitado en la evaluación y el tratamiento de la fibrosis quística.

A continuación, incluimos información que te ayudará a prepararte para la cita y a saber qué puedes esperar del médico.

Qué puedes hacer

Tal vez quieras preparar respuestas a estas preguntas:

  • ¿Qué síntomas están experimentando tú o tu hijo?
  • ¿Cuándo comenzaron los síntomas?
  • ¿Hay algo que mejore o empeore los síntomas?
  • ¿Alguien de tu familia ha tenido alguna vez fibrosis quística?
  • ¿El crecimiento ha sido normal y el peso ha sido estable?

Qué esperar del médico

Después de obtener información detallada sobre los síntomas y los antecedentes médicos de tu familia, el médico puede ordenar pruebas para diagnosticar y planificar el tratamiento.

Last Updated May 5, 2020


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