Narcolepsia

Perspectiva general

La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño que se caracteriza por una somnolencia extrema durante el día y ataques repentinos de sueño. Las personas que padecen narcolepsia a menudo tienen dificultades para mantenerse despiertos durante períodos largos, sin importar las circunstancias. La narcolepsia puede provocar alteraciones graves en la rutina.

En ocasiones, la narcolepsia puede estar acompañada por una pérdida repentina del tono muscular (cataplejía), que puede producirse por una emoción intensa. La narcolepsia acompañada de cataplejía se conoce como narcolepsia de tipo 1. La narcolepsia que ocurre sin cataplejía se conoce como narcolepsia de tipo 2.

La narcolepsia es un trastorno crónico que no tiene cura. Sin embargo, los síntomas se pueden controlar con medicamentos y cambios en el estilo de vida. El apoyo de los demás (como la familia, los amigos, los empleadores y los maestros) puede ayudarte a afrontar la narcolepsia.

Síntomas

Los signos y síntomas de la narcolepsia pueden empeorar en los primeros años y continuar de por vida. Algunos ejemplos son los siguientes:

  • Somnolencia excesiva durante el día. Las personas que padecen narcolepsia se quedan dormidas sin aviso previo, en cualquier lugar y momento. Por ejemplo, es posible que estés trabajando o hablando con amigos y de repente te duermas durante algunos minutos o hasta media hora. Cuando te despiertes, te sentirás descansado, pero más adelante volverás a sentir sueño.

    Es posible que experimentes una disminución del estado de alerta y la concentración durante el día. La somnolencia excesiva durante el día es el primer síntoma que aparece y el que causa más problemas, ya que dificulta la concentración y la función normal.

  • Pérdida repentina del tono muscular. Este trastorno, llamado cataplejía, puede provocar varios cambios físicos, desde problemas en el habla hasta debilidad absoluta en la mayoría de los músculos, y puede durar unos cuantos minutos.

    La cataplejía no se puede controlar y es provocada por las emociones intensas, por lo general positivas como la risa o la emoción, pero en ocasiones también aparece con el miedo, la sorpresa o el enojo. Por ejemplo, cuando te ríes, es posible que tu cabeza caiga sin control o se te doblen las rodillas de repente.

    Algunas personas que padecen narcolepsia solamente experimentan uno o dos episodios de cataplejía en el año, mientras que otras presentan numerosos episodios cada día. No todas las personas con narcolepsia tienen cataplejía.

  • Parálisis del sueño. Aquellos que sufren narcolepsia a menudo experimentan una incapacidad temporal para moverse o hablar mientras se quedan dormidos o al despertar. Estos episodios suelen ser breves (duran unos segundos o minutos) pero provocan miedo. Es probable que seas consciente del trastorno y no tengas problemas para recordarlo después, aún si no tienes control sobre lo que te sucede.

    Esta parálisis del sueño imita lo que ocurre con normalidad durante un período del sueño que se conoce como ciclo de movimiento rápido de los ojos (REM). Esta inmovilidad temporal que se presenta durante el ciclo REM evita que tu cuerpo se mueva para actuar los sueños.

    No obstante, no todas las personas que sufren parálisis del sueño tienen narcolepsia. Muchas personas que padecen narcolepsia experimentan algunos episodios de parálisis del sueño.

  • Cambios en el ciclo de sueño con movimiento rápido de ojos (REM). Durante el ciclo REM es que ocurren, por lo general, los sueños. El ciclo REM puede presentarse en cualquier momento del día o la noche para las personas que padecen narcolepsia. Aquellos que tienen narcolepsia a menudo llegan rápido al ciclo REM, generalmente unos 15 minutos después de quedarse dormidos.
  • Alucinaciones. Estas alucinaciones se conocen como alucinaciones hipnagógicas si ocurren cuando te estás quedando dormido, o alucinaciones hipnopómpicas si suceden al despertar. Un ejemplo es la sensación de que hay un extraño en la habitación. Estas alucinaciones pueden ser muy vívidas y terroríficas, ya que no estás dormido por completo cuando empiezas a soñar y experimentas los sueños como si fueran realidad.

Otras características:

Las personas con narcolepsia pueden tener otros trastornos del sueño, como apnea obstructiva del sueño (un trastorno donde la respiración comienza y se detiene durante toda la noche), el síndrome de piernas inquietas e incluso insomnio.

Algunas personas con narcolepsia experimentan un comportamiento automático durante los breves episodios de dicho trastorno. Por ejemplo, puedes quedarte dormido mientras llevas a cabo una tarea que realizas generalmente, como escribir a mano o en la computadora, o manejar, y continúas realizando la actividad mientras duermes. Cuando te despiertas, no puedes recordar lo que hiciste y es probable que no lo hayas hecho bien.

Causas

Cuándo debes consultar con un médico

Consulta con el médico si tienes somnolencia diurna excesiva que altera tu vida personal o profesional.

Se desconoce la causa específica de la narcolepsia. Las personas con narcolepsia de tipo 1 tienen niveles bajos de hipocretina. La hipocretina es una sustancia neuroquímica del cerebro que ayuda a regular la vigilia y el sueño MOR.

Los niveles de hipocretina son particularmente bajos en aquellas personas que han experimentado cataplejía. Se desconoce la causa exacta de la pérdida de células productoras de hipocretina en el cerebro, pero los especialistas suponen que se debe a una reacción autoinmune.

Además, es probable que la genética sea un factor de desarrollo de la narcolepsia. No obstante, el riesgo de que este trastorno se transmita de padres a hijos es muy bajo: solo representa el 1 %.

Las investigaciones también indican una posible asociación con la exposición al virus de la gripe porcina (gripe H1N1) y un cierto tipo de vacuna contra H1N1 que en la actualidad se administra en Europa, aunque la razón aún no queda clara.

Patrón de sueño normal en comparación con la narcolepsia

El proceso normal para quedarse dormido comienza con una fase llamada sueño sin movimientos oculares rápidos (NMOR). Durante esta fase, tus ondas cerebrales disminuyen de manera considerable. Después de aproximadamente una hora de sueño NMOR, la actividad cerebral cambia y comienza el sueño MOR (movimientos oculares rápidos). La mayoría de los sueños se producen durante el sueño MOR.

Sin embargo, en la narcolepsia, puedes entrar repentinamente en el sueño MOR sin experimentar primero el sueño NMOR, tanto de noche como de día. Algunas de las características de la narcolepsia, como la cataplejía, la parálisis del sueño y las alucinaciones, son similares a los cambios que ocurren en el sueño MOR, pero ocurren durante la vigilia o la somnolencia.

Factores de riesgo

Se conocen pocos factores de riesgo para la narcolepsia, entre ellos, los siguientes:

  • La edad. Por lo general, la narcolepsia comienza en personas de entre 10 y 30 años de edad.
  • Antecedentes familiares. El riesgo de padecer narcolepsia es de 20 a 40 veces mayor si tienes un familiar que tiene narcolepsia.

Complicaciones

  • Mal entendimiento público de la enfermedad. La narcolepsia te puede provocar problemas graves en lo profesional y lo personal. Otros podrían percibirte como perezoso o letárgico. Puede que tu desempeño escolar o laboral decaiga.
  • Interferencia en las relaciones íntimas. Los sentimientos intensos, como la ira o la felicidad, pueden desencadenar signos de narcolepsia como la cataplexia, lo que hace que los afectados eviten las interacciones emocionales.
  • Daño físico. Los ataques de sueño pueden provocarles daños físicos a las personas con narcolepsia. Si tienes un ataque mientras conduces, tienes un mayor riesgo de tener un accidente automovilístico. Si te duermes mientras estás preparando la comida, tienes un mayor riesgo de sufrir cortes y quemaduras.
  • Obesidad. Las personas con narcolepsia tienen una mayor tendencia al sobrepeso. El aumento de peso puede relacionarse con tener un metabolismo lento.

Diagnóstico

El médico puede realizar un diagnóstico preliminar de narcolepsia según la somnolencia excesiva durante el día y la pérdida repentina de tono muscular (cataplexia). Después de un diagnóstico inicial, el médico puede derivarte a un especialista de sueño para otra evaluación.

Un diagnóstico formal requiere que pases una noche en un centro de sueño para que los especialistas de sueño realicen un análisis de sueño en profundidad. Los métodos para diagnosticar narcolepsia y determinar su gravedad incluyen los siguientes:

  • Historia clínica de sueño. El médico te pedirá una historia clínica de sueño detallada. Una parte de la historia clínica incluye completar la escala de somnolencia de Epworth, que usa una serie de preguntas cortas para medir el grado de somnolencia. Por ejemplo, debes indicar en una escala numérica la probabilidad de que te duermas en determinadas situaciones, como al estar sentado después de almorzar.
  • Registros de sueño. Es posible que te pidan que lleves un registro detallado de tu patrón de sueño durante una o dos semanas para que el médico pueda comparar la manera en la cual tu patrón de sueño se relaciona con el estado de alerta.

    A menudo, además del registro de sueño, el médico te pedirá que uses un actígrafo. Este dispositivo tiene el aspecto y se siente como un reloj de pulsera. Mide los períodos de actividad y de descanso y proporciona una medida indirecta de cómo y cuándo duermes.

  • Polisomnografía. Esta prueba mide una variedad de señales durante el sueño mediante electrodos colocados en el cuero cabelludo. Para esta prueba, debes pasar la noche en un centro médico. Esta prueba mide la actividad eléctrica del cerebro (electroencefalograma) y del corazón (electrocardiograma) y el movimiento de los músculos (electromiografía) y de los ojos (electrooculograma). También monitorea la respiración.
  • Test de latencia múltiple del sueño. Este examen mide el tiempo que te toma dormirte durante el día. Te pedirán que tomes cuatro o cinco siestas, cada una con dos horas de diferencia. Los especialistas observarán tus patrones de sueño. Las personas que tienen narcolepsia se duermen con facilidad y entran al sueño de movimiento ocular rápido (REM) con rapidez.

Estas pruebas también pueden ayudar a los médicos a descartar otras causas posibles de tus signos y síntomas. Otros trastornos del sueño, como la privación de sueño crónica, el consumo de medicamentos sedantes y la apnea del sueño, pueden causar somnolencia excesiva durante el día.

Tratamiento

No hay una cura para la narcolepsia, pero los medicamentos y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas.

Medicamentos

Entre los medicamentos para tratar la narcolepsia se incluyen los siguientes:

  • Estimulantes. Los medicamentos que estimulan el sistema nervioso central son el principal tratamiento para ayudar a las personas que padecen narcolepsia a permanecer despiertas durante el día. Los médicos suelen probar primero el modafinilo (Provigil) o el armodafinilo (Nuvigil) para tratar la narcolepsia. El modafilino y el armodafinilo no son tan adictivos como otros estimulantes y no producen los altibajos que a menudo se asocian con los estimulantes más antiguos. Los efectos secundarios son poco frecuentes, pero pueden incluir dolores de cabeza, náuseas o ansiedad.

    Algunas personas necesitan tratamiento con metilfenidato (Aptensio XR, Concerta, Ritalin u otros) o diferentes anfetaminas. Estos medicamentos son muy efectivos, pero pueden ser adictivos. Pueden provocar efectos secundarios como nerviosismo o palpitaciones cardíacas.

  • Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina o inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina. Los médicos a menudo recetan estos medicamentos, que suprimen el sueño con movimientos oculares rápidos, para ayudar a aliviar los síntomas de la cataplexia, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. Estos incluyen la fluoxetina (Prozac, Sarafem, Selfemra) y la venlafaxina (Effexor XR). Los efectos secundarios pueden incluir aumento de peso, insomnio y problemas digestivos.
  • Antidepresivos tricíclicos. Los antidepresivos más antiguos, como la protriptilina (Vivactil), la imipramina (Trofanil) y la clomipramina (Anafranil), son efectivos para tratar la cataplexia, pero muchas personas se quejan de los efectos secundarios, como la sequedad de boca y la sensación de desvanecimiento.
  • Oxibato de sodio (Xyrem). Este medicamento es muy efectivo para tratar la cataplexia. El oxibato de sodio ayuda a mejorar el sueño nocturno, que a menudo es deficiente en la narcolepsia. Si se toma en dosis altas, también puede ayudar a controlar la somnolencia diurna. Debe tomarse en dos dosis, una antes de irse a dormir y otra hasta cuatro horas después.

    El Xyrem puede tener efectos secundarios, como náuseas, enuresis nocturna y empeoramiento del sonambulismo. Tomar oxibato de sodio junto con otros medicamentos para dormir, analgésicos narcóticos o alcohol puede provocar dificultades para respirar, el coma y la muerte.

Si tienes otros problemas de salud, como presión arterial alta o diabetes, pregúntale al médico cómo pueden interactuar los medicamentos que tomas para otras enfermedades con aquellos que se toman para tratar la narcolepsia.

Algunos medicamentos de venta libre, como los medicamentos para la alergia y el resfrío, pueden provocar somnolencia. Si padeces narcolepsia, es posible que el médico te recomiende que evites tomar estos medicamentos.

Los tratamientos emergentes que se están investigando para tratar la narcolepsia incluyen medicamentos que actúan sobre el sistema químico de la histamina, el reemplazo de orexina, la terapia génica con orexina y la inmunoterapia, pero se necesita más investigación antes de que estén disponibles en el consultorio del médico.

Estilo de vida y remedios caseros

Las modificaciones en el estilo de vida son importantes para controlar los síntomas de la narcolepsia. Estas medidas pueden resultarte beneficiosas:

  • Sigue una rutina. Duérmete y despiértate a la misma hora todos los días, incluso los fines de semana.
  • Duerme siestas. Programa siestas cortas en intervalos regulares durante el día. Las siestas de 20 minutos en horarios estratégicos del día pueden ser reparadoras y reducir la somnolencia por entre una y tres horas. Algunas personas pueden necesitar siestas más largas.
  • Evita la nicotina y el alcohol. El consumo de estas sustancias, en especial por la noche, puede empeorar los signos y síntomas.
  • Haz ejercicio en forma regular. El ejercicio moderado y regular como mínimo cuatro o cinco horas antes de la hora de acostarte puede ayudarte a sentirte más despierto durante el día y a dormir mejor por la noche.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Lidiar con la narcolepsia puede ser difícil. Realizar ajustes en los horarios puede ayudar. Considera los siguientes consejos:

  • Habla al respecto. Cuéntale a tu empleador o a tus profesores sobre tu enfermedad y trabaja con ellos para encontrar la forma de satisfacer tus necesidades. Esto puede incluir: tomar una siesta durante el día, dividir las tareas monótonas, grabar las reuniones o las clases, pararse durante las reuniones o las clases, y realizar caminatas a paso ligero en varios momentos del día.

    La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades prohíbe la discriminación hacia trabajadores con narcolepsia y exige a los empleadores que provean adaptaciones adecuadas a los empleados calificados.

  • Sé prudente. Si debes conducir durante una distancia larga, trabaja junto con tu médico para establecer un cronograma de medicación que garantice la mayor probabilidad de poder permanecer desvelado durante el viaje. Detente para tomar siestas y realizar ejercicio cada vez que te sientas somnoliento. No conduzcas si tienes demasiado sueño.

Los grupos de apoyo y el asesoramiento psicológico pueden ayudarte a ti y a tus seres queridos a hacer frente a la narcolepsia. Pídele a tu médico que te ayude a localizar un grupo o un orientador psicológico calificado en tu área.

Preparación antes de la cita

Probablemente, lo primero que harás será consultar con tu médico de cabecera o un profesional de la salud general. Sin embargo, en algunos casos cuando llamas para pedir una consulta, te pueden derivar a un especialista del sueño.

A continuación, te presentamos información que te ayudará a prepararte para la consulta.

Lo que puedes hacer

  • Ten en cuenta las restricciones que debes cumplir antes de asistir a la consulta. Al momento de programar la consulta, asegúrate de preguntar si necesitas hacer algo con anticipación.
  • Anota los síntomas que experimentes, incluidos aquellos que quizás no parezcan relacionados con el motivo de la consulta.
  • Anota información personal clave, como episodios de estrés importantes o cambios recientes en tu vida.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que tomes.
  • Pídele a un familiar o amigo que te acompañe. A veces, es difícil recordar toda la información que recibes durante una consulta. Quizás la persona que te acompaña recuerda información que tú pasaste por alto u olvidaste.
  • Anota preguntas para hacerle al médico.

Preparar una lista de preguntas para hacerle a tu médico te ayudará a aprovechar mejor el tiempo juntos. Enumera las preguntas de la más importante a la menos importante. Para la narcolepsia, estas son algunas preguntas básicas que puedes hacerle al médico:

  • ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
  • ¿Existen otras causas posibles?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
  • ¿Necesito un estudio del sueño?
  • ¿Es probable que la enfermedad sea temporal o duradera?
  • ¿Qué tratamiento me recomienda?
  • ¿Cuáles son las alternativas al enfoque primario que me indica?
  • Tengo estas otras enfermedades. ¿Cómo puedo manejar mejor estas enfermedades en conjunto?
  • ¿Existe alguna alternativa genérica al medicamento que me receta?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme a casa? ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer otras preguntas cuando lo desees durante la consulta.

Qué esperar de tu médico

Es probable que tu médico te haga varias preguntas, incluidas las siguientes:

  • ¿Cuándo comenzaste a tener los síntomas?
  • ¿Tus síntomas han sido continuos u ocasionales?
  • ¿Con qué frecuencia te duermes durante el día?
  • ¿Qué tan graves son tus síntomas?
  • ¿Hay algo que mejore tus síntomas?
  • ¿Hay algo que parezca empeorar tus síntomas?
  • ¿Existe algún miembro de tu familia que tenga síntomas similares?

Last Updated Mar 16, 2019


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